Eerder heb ik geschreven over mijn keuze om alleen korte afstanden te lopen dit jaar. Hier ben ik tot nu toe heel blij mee. Ondanks dat deze keuze de juiste lijkt kreeg ik telkens een idee dat elke week de weg naar mijn hoofd wist te vinden. Een idee dat steeds meer de vorm kreeg van een werkelijk plan. Gek genoeg geen korte afstand en geen gewone wedstrijd.
Wat als…?
Stel je eens voor hoe het zal zijn om bijna elke dag met pijn wakker te worden. Om niet te weten of je ’s middags nog zelf naar buiten kunt lopen om boodschappen te doen. Om de hele dag op de bank te liggen, omdat dat het enige is wat je op dat moment kan. Zouden je vrienden het begrijpen? Ook als je de volgende dag wél boodschappen kan doen en al fietsend en fluitend bij de supermarkt aankomt? Hoe zou je werkgever hier mee om gaan?
Wat als je op je tiende al in een rolstoel moet en je niet weet of je de 30 jaar zal halen? Wat als elke dag een strijd wordt en je te maken krijgt met spieren die steeds minder doen wat jij zou willen dat ze gaan doen? Hoe machteloos ben je dan? Zou jij dat kunnen?
Dit zijn slechts twee voorbeelden van spierziekten onder de noemer dystrofie. Het zijn vaak onbegrepen spierziekten. Mensen kennen het niet en begrijpen niet de impact voor de persoon zelf en zijn of haar omgeving. Zeker niet altijd levensbedreigend, maar wel heel ingrijpend. Het lastige is dat genezing vaak nog niet mogelijk is, behandelingen per individu kunnen verschillen of experimenteel van aard zijn. Van dichtbij zie ik wekelijks wat het met iemand kan doen. En hoe diegenen elke dag weer de kracht proberen te vinden om door te gaan en net zo’n leven te blijven leiden zoals jij en ik. Een gewoon leven, zonder stempel of vooroordeel van anderen.
Het geeft mij een heel ander perspectief van hardlopen, zoals velen dat gewoon doen door van huis te gaan of aan een wedstrijd deel te nemen. Het is iets vanzelfsprekends geworden en we hebben de mogelijkheid om er van te genieten.
Doei Dystrofie Loop
Zodoende ontstond een idee wat nu werkelijkheid gaat worden. Op 2 maart 2018 ga ik 50 kilometer hardlopen, van Den Helder naar Alkmaar. De Doei Dystrofie Loop. Om geld op te halen en aandacht te besteden aan deze groep spierziekten genaamd dystrofie. De loop gaat via de Zeepromenade in Den Helder, dwars door de duinen en bijna 5 kilometer over het strand. Vervolgens landinwaarts, om van Sint Maarten (niet het eiland!) naar Krabbendam over de Westfriese Zeedijk te hardlopen. Daarna via recreatiegebied Geestmerambacht naar de wijk Daalmeer in Alkmaar, waar de spreekwoordelijke teller op 50 zal springen. Een mooi en zwaar parcours. De duinen en strandopgangen maken het heuvelachtig. De wind zal ook continu aanwezig zijn. Bovendien zal het weer in maart onvoorspelbaar zijn. De tocht zal dan ook lang en pijnlijk zijn. Maar het is het allemaal waard, met het mooie doel in het achterhoofd!
Via de site van het Prinses Beatrix Fonds heb ik een actiepagina aangemaakt waar informatie te vinden is en een bijdrage kan worden geleverd. Dit geld gaat rechtstreeks naar het fonds. Elke euro is een belangrijke investering in onderzoek naar deze spierziekten. Want er is nog zo veel niet bekend. Met jouw bijdrage komen we een stap dichter bij de dag dat we met z’n allen kunnen zeggen: ‘Doei dystrofie!’
Ik wil je vragen om iets voor deze actie te ondernemen. Ofwel de actie te steunen door een kleine bijdrage te storten (www.spieractie.nl/actie/doeidystrofie), of deze pagina te delen met zoveel mogelijk mensen, of mij te volgen in de voorbereiding op de Doei Dystrofie Loop door de Facebookpagina te liken of zelfs te delen (www.facebook.com/doeidystrofieloop). De hele afstand of een gedeelte meelopen kan natuurlijk ook. Gezellig! Stuur dan een berichtje via de Facebookpagina van de loop. Alvast bedankt!
Geef een reactie